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视频 | 叶檀:消失九个月,我进入了黑暗隧道……
作者:叶檀
来源:CC情报局
确诊乳腺癌后,我进入了一条黑暗隧道,5年生存率22%,病痛折磨导致无法工作,避无可避,不可再避。
疾病就是疾病,它就是一种不幸,不要过度自责,也绝对不要陷入羞耻感里头。
没有电视剧里的号啕大哭,灵魂离开肉体,静静注视着一切发生。我是我,我不再是我。
第一次挂水后精神还可以,以为自己是特殊的那一个后来深刻地了解,疾病和因果一样公平,只是时间到不到而已。
编者按:
叶老师,曾经一直以“女强人”的姿态示人。
而这一次,她放下一切包袱敞开心扉,用文字诉说她与癌症搏斗的心路历程。
让我们一起来感受叶老师的抗癌岁月,汲取其中的温暖与力量吧。
01
6年前查出的乳腺结节,被拖成了乳腺癌?
2022年6月26日上午。
“马上住院。”
高医生面色凝重,语气严肃。
此刻,我左侧胸脯上方,耸着一枚鲜艳的玫红色肿块,比铜板大,坚硬无比,像一朵诡异的花。
这位年轻的乳腺外科医生临床经验丰富,已经隐隐判断出了什么,只是没有告诉我。
他需要详尽的检查结果,来佐证很不好的判断。
此时上海瑞金医院门诊大楼21楼过道上熙熙攘攘,如同集市。而我有点晕,平时住在郊区,一大早赶往市中心医院,突然改变了平时凌晨睡中午起的作息规律,身体很不适应。
这只是2022年6月7月之间一连串坏消息的开始。
胸前的这朵花开始越来越大,有几个月的时间了。
这朵花刚开始泛红的时候,我没有马上检查。
2022年是特殊的一年,几个月关在小区无法出门,不想再去找各方开路条。能出门了,又想着把公司的事情理顺再住院,这一拖,又是两个月。
身体不好心情焦虑,自己最清楚。
在医院检查的时刻,在担心的同时,我居然心里惦记着第二天的直播。
上百号人要吃饭,每天一睁眼,支付十几万的成本。
6月30号,直播室如往常一样挤满了人和仪器。
化妆师见我面色泛白,贴心地抹上厚厚的粉底和腮红,又把滤镜开到最大。不断有观众评论,“气色真好”,数据不断攀升。
胸口开始针扎般的疼。
苦笑,悄悄用胳膊抵住身体,轻松地和嘉宾对谈,强行将痛感压下去,已经几个月不能穿紧箍咒式的内衣了,站起身越来越慢,有的女孩子已经注意到了不对劲。
三个小时下来,直播效果很好,小伙伴眉飞色舞报着数字。
直播结束,整个胸腔骨骼抽痛,在小圆凳子上坐了半天,没法站立。
强行压抑的疼痛开始反噬,密集的针刺痛。
那天晚上,我被半拖半抬着塞进车里,住进医院。从此,我会非常熟悉瑞金医院的21楼和22楼。
大约五六年前,我就被查出乳腺结节,大多数女性都有的小毛病,得到的劝告是,“注意随访”就行。偶尔针刺一下的疼痛,被忙碌的工作掩盖过去,平时什么感觉也没有,仿佛这个结节凭空消失了。
2022年,一把剑,悬在每家公司头顶。
每个人身体在家心飞万里,时间和金钱从指缝快速溜走。
幸亏,我是一个财务上极其谨慎、业务上近乎苛刻的人,公司还能勉强存活。
趁着大家在家的时间,做着唯一还能做的线上业务——线上直播,为特殊时期之后的业务发展打基础。
直播之后,有“檀香”评价,“叶老师怎么了,感受到扑面而来的焦虑”,是啊,眉眼之间的神色“毕竟藏不住”。
每周两到三次直播,每次复盘到深夜,二十几平米的办公室烟雾缭绕,激烈争论加上欢声笑语,甚至有全行业开创新模式、上千万观看数据的小得意。
一切发生得悄无声息又十分迅速。
左胸口乳房上靠近心脏部位那颗沉寂的“种子”,开始生根发芽。
它疯狂汲取营养,以肉眼可见的速度,从“绿豆”胖成“异形鸽子蛋”,身形饱满不规则,色泽红润,以我的身体为土壤,招摇地开出一朵诡异的花。
血肉之躯差点撞了一次红线,如何活着,必须做出抉择。抉择的前提是,我得悟到,为什么焦虑?
7月1号,住院,全面检查,全身PET-CT、血检、心超,穿刺……
穿刺的时候做了局麻,医生在安慰我,但我听到他嘟囔了一句,太硬了太硬了,针都歪了!
另一次局麻埋Port管,半迷糊的时候,医生边做边跟我聊天,你这是加班做的,越早埋越好,你的情况很严重!
那两天听到的坏消息太多,以至于严重这个词,在我心里失去了严重的本来意义。
我的乳腺结节到底变成了什么呢?
从不多的医学知识,到医生的表情,大致拼凑出一个答案:癌,晚期。
等待公布相对明确的答案,心里已经猜到。
02
5年生存率22%,确诊乳腺癌后我进入了一条黑暗隧道
夏天的夜晚,强撑着身体坐在二妹妹家的玻璃阳光房里,看着星星,花一个多小时跟几十年前的老同学、二妹夫探讨公司、老母安排,以及建立一个奖学金。
穿刺结果还需等几天,在第一次出院小结上,医生措辞谨慎——
“穿刺病理未回,待穿刺结果明确病理性质,若病理提示乳腺恶性肿瘤,则考虑分期较晚。”
答案来了:乳腺恶性肿瘤,左乳浸润性癌,骨转移。
7月13日,通知住院,开始治疗。
根据所有的检查,乳腺患者中鼎鼎大名的沈坤炜主任主持了一个多学科会诊。
此前,广东人民医院的廖医生主持了一个国际会诊,发过来会诊视频,联系资源的好友来家跟我探讨,我傻傻地听。其实,我只看了视频的开头,猜了个七七八八。
不想看,不愿变成可供学术讨论的躯壳。
这种鸵鸟心态维持的时间不长。
会诊时,沈主任风风火火,头发稀稀拉拉,说话直截了当。我因为不能手术,从外科高卫奇医生处转到乳腺内科瞿晴大夫手下,听说是美女,我只看到口罩下一双大眼睛,听到响亮的嗓门下异常快的语速。直到2022年11月,我才在办公室看到她摘下口罩的模样。业务骨干陈晓松医生等在座,各科的医生挤满一屋子。
放射科资深医生指着片子,骨头和乳房布满雪花状的白点,有些连成片,就像一个沸油锅滴进几滴水,溅得到处都是油迹。
左侧乳腺恶性病变,淋巴转移,骨转移。
五年生存率22%。
木然看着影像一页一页滑过,这一年必定是发生了一些事,让癌细胞疯狂,一年前的体检报告基本没事,而眼前的这份是如此不堪。
此前直播视频中的叶檀
03
病痛折磨导致无法工作。疾病就是疾病,它就是一种不幸,不要过度自责,也绝对不要陷入羞耻感里头
避无可避,不可再避。我非常冷静地看着,好像看的不是自己的身体,那个小小的头骨,略有点弯曲的脊柱,糊成一片的环形胸椎。
内心有点慌张,又有点不可思议,就这样看到了可能的终点?好像该做点什么了,谁可以让我靠靠?
看看身边,一个几十年的老朋友,生物学博士,如今艰难地在推进肺癌检测,心定了一些。虽然平时接触不多,但生病后他几乎参加了我所有的会诊,再加上一个特殊的朋友,担任我自封的营养和药学顾问,加上医疗团队,齐了。
会诊间人声喧哗,但世界变得安静,向内塌缩。
没有电视剧里的号啕大哭,灵魂离开肉体,静静注视着一切发生。我是我,我不再是我。
感受消失。
高医生努力从一串坏消息中,拎出不那么坏的一条:你的分型是两阳一阴,有明确的治疗方案和靶向药。病情发展得快,可能见效也快。
我笑着对他说,你总算给我带来了一次好消息。
一段时间来,高医生就像王小波笔下花剌子模国传递坏消息的乌鸦嘴信使。
现在,不那么坏的消息,有利于治疗的消息,就是好消息。
会诊后半段,围绕着需不需要做骨水泥手术陷入小小的争议。我的骨头如此脆弱,歪躺在病床上时,医生们不止一次大惊失色地提醒,你这样坐着可能高位截瘫,躺着或者站直都比坐着好,胸椎和腰椎压力小!
主治瞿医生坚持先做化疗把快速发展的癌细胞压下去,大家达成共识。幸运的是,化疗、靶向治疗很快见效,我和骨水泥手术擦肩而过。
定下治疗方案,进入紧锣密鼓的治疗期。
我生的是标准癌,接受的是标准治疗方案:化疗药,靶向药,防止骨转移的针,三管齐下。
化疗药:白蛋白紫杉醇
靶向药:赫赛汀、帕捷特
骨头针:地舒单抗
开始切身体会“气若游丝三分悬”。病友们把化疗隐晦地称作“挂水”,化疗药水一点一滴流入静脉,力气一点一点被抽走。
第一次挂水后精神还可以,以为自己是特殊的那一个,后来深刻地了解,疾病和因果一样公平,只是时间到不到而已。
第二次挂水后腿开始迈不开,眼皮变得沉重,讲话只剩气音。
以前一天可以飞三座城市,现在成了缓慢的爬行动物,乌龟都比我爬得快。
头发大把脱落,妹妹拿刮痧板为我按摩头皮,刮痧板一碰,掉下一大把,落得满床都是。每走一步路都需要人搀扶,买张床上使用的小餐桌,除了上洗手间,生活都在床铺方寸之间,每天睁眼看着窗外的绿叶,看着阳光从东到西,叶子闪亮如金。
看着斑驳的头皮,不由得感慨,连沈主任的头发都比我美观。
斑驳带来的心理冲击比失去头发严重,意味着一天天衰落,无声的心理折磨更耗人。
本人一向不太注重外表,光头就光头,谁怕?索性网上买了一把推子,让阿姨给我推了一个大光头。
光头软软的,凉凉的,手感像摸一只无毛猫,忍不住一摸再摸,摸头皮成了习惯动作。
头发没了,才发现天然毛皮帽子最保暖,天然帽子没了,戴上化疗患者常用的花帽神器。不喜欢假发,镜子里头发茂密的有刘海的自己,不是自己。
残留的化疗药,在神经末梢一天天堆积,手指、脚趾逐渐麻木,能下床之后脚底板钝钝的,不像自己的。
廖医生递来良方,化疗时戴上冰手套、冰脚套,可以降低血流速度,缓解手脚麻木,这在国外是常见做法。
化疗间里,我成了异类。
冬天的上海,冷风直往脖子里钻,日间化疗室大伙儿搓手呵气,只有我戴上冰手套,光着脚丫,戴上冻得硬邦邦的脚套,冻得直哆嗦,像个冰雪怪人。
化疗是不可能习惯的,头顶这几大瓶药,要夺走多少气力?
三束温暖的光帮助我度过重重难关,容日后再写。
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